أعلن الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، عن اعتماد قرار تاريخي خلال أعمال جمعية الصحة العالمية الثامنة والسبعين بشأن الأمراض النادرة، وذلك بدعم من أكثر من 41 دولة، بقيادة مصر وإسبانيا.
مقال له علاقة: موعد انتهاء امتحانات الدبلومات الفنية لعام 2025 وكيفية الاستعداد لها
مجتمع الأمراض النادرة
وأكد الدكتور خالد عبدالغفار أن هذا القرار يُمثل تتويجًا لجهودٍ مضنية بذلها مجتمع الأمراض النادرة على مدار أكثر من عقد من الزمن، مشيرًا إلى أن التشخيص في هذا المجال لا يزال يُشكل تحديًا عالميًا كبيرًا، إذ قد يستغرق في المتوسط نحو خمس سنوات للوصول إلى تشخيص دقيق لحالة مرض نادر.
نقص المعدات والإمكانات الطبية المتخصصة
وأضاف أن فرص الحصول على العلاج تُواجه عقبات متعددة، أبرزها نقص المعدات والإمكانات الطبية المتخصصة، إلى جانب التكلفة الباهظة للعلاجات الدوائية المتاحة، موضحًا أن هذه التحديات تتفاقم بشكل أكبر في الدول ذات الموارد المحدودة، حيث تعاني نظم الرعاية الصحية من ضعف البنية التحتية ونقص التمويل.
وأوضح الوزير أن القرار يقتضي من مدير عام منظمة الصحة العالمية وضع خطة عمل عالمية تمتد لعشر سنوات، تهدف إلى تعزيز الإنصاف في الوصول إلى التشخيص والعلاج، وتدعم البحث العلمي، وتُرسخ آليات رصد الأمراض النادرة، بالإضافة إلى تحديد مراكز تميز عالمية تُعنى بتقديم الرعاية السريرية لمجموعات الأمراض النادرة، كما تقضي بنود القرار بأن تُعرض مسودة خطة العمل على جمعية الصحة العالمية الـ81 خلال ثلاث سنوات للنظر في اعتمادها.
وشدد الدكتور خالد عبدالغفار على أن هذا القرار يمثل بارقة أمل لملايين المرضى حول العالم، لاسيما في الدول التي لم تحظَ فيها الأمراض النادرة بالأولوية ضمن السياسات الصحية الوطنية.
شوف كمان: إرشادات هامة من وزارة السياحة لحماية الحجاج من ارتفاع درجات الحرارة في يوم عرفة
كما أشار إلى أن التنفيذ الفعّال لهذا القرار يتطلب إصلاحات تشريعية، ووضع أطر تنظيمية وطنية جديدة، إلى جانب صياغة خطط صحية وطنية شاملة تُدرج الأمراض النادرة ضمن أولوياتها.
وأكد الدكتور خالد عبدالغفار التزام مصر، بدعم وتوجيه من الرئيس عبدالفتاح السيسي، بمواصلة دعم الجهود الدولية الرامية إلى تحقيق العدالة الصحية، وضمان توفير رعاية صحية شاملة ومنصفة لا يُترك فيها أحد خلف الركب.